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아빠가 급격하게 말라갑니다

루나

2023.04.01

의식없으신 아빠가 병원 입원한지 두달 조금 넘고 있습니다
두달은 대학병원 중환자실, 최근 이주가량은 요양병원에서 지내고 있는데요

지금 아빠를 하루죙일 옆에 붙어서 지켜본적이 없어 세세한 상태는 모르지만 아는대로 적어보자면,

컨디션이 좋을때는 제가 이야기 해주면 눈동자도 자꾸 귀가 들리는 방향으로 움직이려 하고
가만 두면 뭔가 생각하는 듯한 표정을 지으면서 눈을 이리저리 굴리시고,
말이 하고 싶으신듯 입술 아랫 부분도 오물오물 거리세요
눈을 뜨고 있을때는다리 움직임이 적은데, 눈을 감고 있을때는 다리움직임이 조금씩 있으세요
간혹 두다리를 서로 모으면서 힘을 줄때도 있구요, 발바닥을 간지럽히면 엄지발가락을 세우면서 간지럼도 탑니다
(다리 움직임이 없을때는 간지럽혀도 아무 반응 없어요)
팔의 경우는요새들어 관절운동 시키다 보면 힘을 부쩍 주는 정도입니다
어깨관절은 뭐 당연히 움직일 수준이 아니고 자의로팔을 위아래로아주 가끔 움직입니다. 미약하게요
이것도 뭔가가 불편하실때 팔을 움직이시는 것 같기도 하고, 아님 뇌신호가 잘못되서 그런걸 수도 있지만...
또 피곤하실때는 불과 몇초전에 눈 크게 뜨고 있다가도 순식간에 잠에 빠지는건지
눈을 감아버리면아무리 불러도 미동 않고 매정하게 자버리세요^^;
사실 이게 자는게 맞는건지도 모르지만, 깨어있을때와 비교해서 너무 순식간에 반응이 없어져 버리네요
힘들어도 아직 자는게 아닐때는 말 시키면 눈을 감아서도 눈동자를 안에서 굴리는게 느껴져요
가능하면 뜨려고 하는 움직임도 있구요
암튼 현재 반응이나 움직임상태는 대충 이렇구요,

약은 12가지정도 복용하시고 계십니다
그 중에서 항경련제는 4가지 되는것 같구요

그리고 대학병원에서 퇴원하기 일주일전부터 갑자기 살이 급격히 빠지는 느낌을 받았어요
살이 갑자기 빠지면 피부가 쭈글쭈글해지잖아요. 지금 그정도거든요
식사는 대학병원에 있을때부터 콧줄로 경관식 200cc씩 3번 먹고, 칼로리는 하루에 900칼로리를 먹었고
요양병원으로 옮기고서도 변함없이 그대로 하고 있습니다
근데 아빠가 4일전쯤부터 저녁식사만 하시면 식은땀을 흘리시면서 힘들어하시는데 간병사 말로는
기력이 약해지고 허해서 그런거라고 하더라구요. 진짠지 어쩐지는 모르겠지만 어쨌든
의사도 헤모글로빈 수치도 낮아서 수혈해야 할 수 있다고도 할 정도로 단백질과 피가 부족해보입니다
이상태에서 병원은식사량을 한번에 늘릴 수는 없고 계속 지켜 봐야 한다고 하는데, 도대체 언제까지 지켜봐야하는건지 모르겠어요
이미 대학병원에서부터 2달 가량을 그렇게 먹었는데..
식사를 확 늘릴 수는 없어도 아주 조금씩 늘리면 안되냐니까
보호자분들이 생각하시는것처럼 그렇게 간단한 문제가 아니라고 하고; 하면서 뉘앙스는 뭐
우리가 알아서 하는데 유난 떨지 말라는 듯이 얘기를 해요. 이미 너무 많이 겪은 느낌이라 그러려니 하다가도
아빠를 저 상태로 놔두는게 정말 괜찮은건가 라는 의심이 자꾸 드네요.
당때문에 그런가도 생각해봤지만 당수치는 크게 문제 없다고 했거든요
아무리 누워만 있어서 근육량이 없다고는 하지만 저렇게 살이 빠지는건지 무섭더라구요

간병사들이 체위 바꿔주려면 몸이 가벼운게 일하기 수월하니까 최소한의 영양만 주면서
몸무게를 줄이는건가 싶기도 하고, 대변도 많이 안보게 하려는건가.. 싶기도 하고;;
이렇게 생각하면 제가 너무별것도 아닌걸로 확대해석하는 걸수도 있는데
병원이 한번 안좋게 보여지니까 다 안좋게 생각이 드는거에요 ㅠㅠ

지금 요양병원을 다른데로 옮긴다고 하면 여기서 좀 보완될 상황이 생길까요?
뭐 마사지나 운동도 하나 안시켜주는데, 지금 병원비에서 1~20만원 더 주고도
물리치료사가 운동시켜주는 병원이 많은것 같은데...
지금 아빠가 이렇게 미약하게나마 반응을 보여주실때 탄력을 받아서
감각을 많이 느끼게 해주고 싶거든요
그리고 관절운동이라도 해야 몸에서 영양분을 더 원할것이고 그래야 조금씩 증식을 할 수 있지 않을까.. 하는 생각도 들고

그리고 식사량도 그렇고, 휠체어 태워드리는것도 이 병원에서는 몇개월 이후의 이야기라고 하시더라구요
여기서 또 의심이 드는게 환자가 금방 좋아지면 병원이 돈이 안되니까좀더 좋아질 수 있는 상황에도 일부러
느긋하게 시간을 끄는게 아닌가 하는 생각도 들어요..

물론 저도 뇌손상 환자가 회복되는데는 정말 오랜시간이 걸릴거라는건 알아요
그치만 저도가족이기에 감이라는게 있잖아요.
조금이나마 컨디션 괜찮을때 아주 조금씩 조금씩 좋아질 수 있는 치료를 하고 싶은데
병원에서는 너무 성급다고만 하니까 답답한거죠
진짜 이번에 아빠가 아프시면서 의심병만 늘게 된거 같아요
무엇이 옳은방향인지 좋은방향인지 나쁜방향인지.. 생각하면 할 수록 더 미궁으로 빠지고..
다른 보호자분들의 경험담과 조언 또는 충고, 등등 좀 들려주세요ㅠㅠㅠ그렇게라도 해야 좀 답답함이 해소될거 같아요
글이 너무 길었네요 ㅠㅠ

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COMMENT

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  • 남은

    저하고 초창기에 같은생각하시는분게시네요~요양병원에서는 재활좀 더 하자하면 현상태만 유지할라고하죠~모든게 다 그러죠~위험부담안가지고 현상태만 유지하면서 관리할라고만해요~아버님은 콧줄식사 하루1500칼로리 들어가는대 아버님같은경우는 근육량만 말랏지 예전하고 같으시더라고요~재활같은건 선생님하고 상의하면 가능할거 같고요~기타다른건 대학병원들어가서 검사받고 소견서 가져오면 요양병원에선 그대로는해주더라고요~

  • 윤비

    건더기 있게 하면 절대 안돼져~~~~
    또한 건더기가 잇으면 콧줄로 잘 들어가지도 않아요^^ 아주 곱게 갈아야해요~~~~
    갈리는 부위만 넣고 건더기는 다빼셔야 해용~~^^

    병원에서는 원래 자기네들 주는거 외엔 주지말라해요~~ 그래도 기력 회복될수 있게 필요한것들은 보호자들이 잘 선택해서 주세요^^

    무조건 다주는것고 아니지만, 무조건 아무것도 안주는것도 아닌거 같아요..

  • 셋삥

    병원에서는 또 콧줄로 갈아서 뭔가 주는건 위험하데요!! ㅠㅠ
    아무래도 갈아주는거는 건더기가 있기때문이라는데
    와.. 정말 뭐든 다 안된다고만 하네요 이 병원은;

  • 바나나맛캔디

    좋은거 있으면 갈아서라도 다 먹이세요~~~
    저희도 영양제 알로된건 다 갈아서 넣어주고,
    캡슐로 된건 잘라서 안에있는 것 물에 타서 약줄때 같이줘요~~~~ 보호자들이 영양소 많이 챙겨줘야해요~~~~

  • 강남맨

    저희 아빠 옆에 환자분도 1500칼로리 드시더라구요
    저는 진짜 집에서 숭늉이나 북어국 끓인 물이라도 넣어주고 싶은 심정이에요;
    오늘 저녁에도 퇴근 하고 가니까 식은땀에 힘들어해서 운동도 못시켜주고
    간단한 마사지만 해주고 왔어요 ㅠㅠ 시간도 너무 아깝고..휴

  • 매미꽃

    저희 엄마도 63키로 하루 1500kcal들어갑니다.
    저희가 따로 단백질 쉐이크도 같이 넣어 드리구요~

    900kcal너무 적은 영양소 인듯해요~~~

  • Judicious

    아 너무너무 감사합니다 ㅠㅠㅠ
    정신이 바짝드네요
    아 그리고 대학병원에 있을때 증량은 여쭤보지 않았지만
    지금 식사량이 괜찮은 거냐고 여쭸을때, 운동량도 없으시고 영양사가 다 알아서 체크하시고
    주시는거라고 해서 알겠다고만 했었어요. 근데 그 당시에는 이렇게 말라가지는 않았어요 ㅠㅠ

  • 로와

    침대형 휠체어 있어요
    산소 넣고도 휠체어 이동할수 있고요
    운동시키면서 컨디션 좋아질거에요
    병원말 특히 요양병원 얘기만 들어선 안되고 보호자 공부 많이 하셔야 해요 우선 6개월이 회복가능성이 가장 높으니 이 기간 포기하지 마셨음 해요
    적극적으로 재활해주는 병원으로 꼭 옮기세요
    더 늦지 않게요
    그리고 옮길때까지 식사량 서서히 늘리셔서 1200-1500정도 유지시키세요
    보호자가 강한 소리를 내야하고 병원에 끌려다녀선 안되요. 최종책임은 보호자몫이니까요

  • 메이커

    그렇군요; 얼른 병원 알아봐야겠어요
    식사량을 늘릴 수 있는건지 몰랐어요 지금 함부로 늘리면 안된다고 해서 그런가부다.. 했거든요ㅠ
    지금 기관절개에다 산소 아주 소량 넣고 있거든요?
    목도 못가누고 그런데 휠체어 태워도 될런지요 ㅠ
    아니면 그런 환자 전용으로 나온 휠체어가 있나요??

  • 하예진

    에궁 가능하면 재활 적극적으로 시켜주는 재활요양병원으로 옮기세요 ㅠㅠ
    아버님상태가 가능성이 보이는데 이대로 요양병원에 계시게 하면 그나마 작은 가능성마저 사라질수도 있어요
    재활을 적극적으로 받으면 몸 전체의 컨디션도 좋아지는 거거든요. 당장 비용은 더 들겠지만 자꾸 고민하는 것보다는 나을것 같네요
    그리고 하루 900 너무 적어요
    보호자가 강력하게 식사량 늘려달라 요청하세요
    대학병원에서 왜 900으로 주셨는지 알아보고 증량에 문제없다는 확인하신 후 요청해

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