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악성 엽상종양이신 분들 정보 좀 공유해요~

맑은누리

2023.04.01

안녕하세요, 저는 두 아이를 둔 아이 엄마에요.
둘째 임신후, 5개월 쯔음(2013.5)에.... 첫번째 수술을 했구요, 둘째 낳고 나서 또 바로 재발에서 2차 수술(2013.10)까지...;;;;
출산에다가 일년 내에 수술을 두 번이나 해서 그런지, 몸은 아직도 회복중이네요~ 에휴;;;

저는 악성 엽상종양이었어요.
다행히 림프절 전이는 없고, 크기도 매우 작아서 두 번 다부분 절제했구요.

아시다 시피, 악성 엽상종양은 유방암 중에서도 특이한 종양이어서,
항암이나 방사선 치료를 잘 하지 않아요. (그런데, 일부 병원(제일병원??)에서는 치료를 하시는 듯....)
그게 장점(?)이라면 그나마 좋은 거이겠지만 꼬 그만큼 재발율이 높다는 사실....ㅜㅜ

이 희귀종양은 정보나 자료도 잘 없고.. 그래서, 유방암 관련 서적을 보아도 사실 별로 건질만한 내용이 없더라구요.
관련 서적들은 추후 치료(항암, 방사선 등)에 대한 내용이 대부분이라....

그리고, 저희 삼성의료원 선생님의 경우, 음식도 가리지 말고 다~ 먹으라고 하시고...ㅡ,.ㅡ;;;
그런데 또 이 사이트나 다른 곳에서 보면 안 되는 음식들(예를 들어, 빨간 육류, 우유, 초컬릿 등등)에 대한 이야기도 있고....

정말 아리송하고 헷갈리니... 불안하고 그렇네요.

악성 엽상종양의 경우,
1) 항암이나 방사선 치료가 효과가 없다던데... 치료를 하고 계시는 분들(제일병원 다니시는 분들)의 이야기도 듣고 싶구요,
2) 식이요법들은 다들 어찌 하고 계시는 지도 궁금하구요,
3) 저는 두 번 부분절제 했는데.... 혹시 저보다 먼저 경험하신 분들은 어찌 지나가셨는지 경험담이 너무 궁금합니다.

악성 엽상종양을 겪고 계신 분들~ 희귀암끼리(ㅠㅠ) 아는 정보 좀 많이많이 공유해요!!!

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COMMENT

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  • 글리슨

    저는 4cm였는데도 아무것도 안했어요 경계성도 전이는 된다는데...ㅜㅜ

  • 먹딸기

    핸드폰 사이트앱을 통해 사이트채팅방으로 1:1 말걸었는데... 사이트앱이 안 깔려있으신가보아요~ 대답이 없으셔서^^;;

    엽상종양이... 뭐, 좋게 생각하믄 항암 안해서 순한암..일수도 있겠죠~뭐;;;
    저는 방사선도 안했거든요... 그런데, 님은 하신다고 하고....
    저야말로 불안하네요, 같은 엽상종양인데 누구는 하고... 흐음~

  • 코이

    전 항암 안해서 순한암 인줄 알앗는데 사이트 글 검색해보니
    그게 아니네요~불안하네요
    대구입니다~~

  • 요루

    하아... 근데 왜 저는 아무말씀도 안하셨는지.....
    혹시 병원이 어디세요? 왜 의사마다 다 틀린지 원....

    왜 같은 종양이고, 크기고 비슷한데 누구는 방사선을 하고 저는 안하는지.. 아잉...ㅠㅠ
    괜히 불안하고 궁금하고 그러네요...

  • 보담

    네 낼 설계하러 갑니다
    부분절제라서 해야된다고 하서네요
    종양크기는1점5센티이에요

  • 영미

    어머..... 방사선???
    전 방사선도 말씀안하시던데..... 엽성종양도 방사선치료 하는군요.... 부분절제이면 전이도 아니셨을듯한데... 방사선을 하자고 하시던가요???

  • 놓아줄게요

    4월16일 수술하고 부분절제 동시재건 어제부터 놀바덱스
    5년복용 졸라덱스 2년주사맞고 낼부터 방사선
    치료들어가요
    저도 항암안합니다
    어제 종양과 샘 에게 물어보니 엽상이라고해서 검색해보니 자료가 별
    로 없엇어요

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